微新创想:2月19日,美国演员埃里克·迪恩因肌萎缩侧索硬化症(ALS)去世,享年53岁。这一消息令全球许多关注罕见病的人感到痛心。埃里克·迪恩作为公众人物,曾通过自己的经历让更多人了解ALS这种被称为“渐冻症”的疾病,也唤起了社会对罕见病研究的重视。

蔡磊当日发文表达遗憾,称未能及时与对方分享六年来的临床经验及新药研发进展。蔡磊是中国ALS患者中最具影响力的代表之一,他不仅积极投身于自身疾病的治疗,还致力于推动相关科研工作,希望能为更多患者带来希望。

目前全球绝大多数ALS患者仍无有效治疗手段,平均生存期仅为2–5年。这种疾病的进展迅速,给患者及其家庭带来巨大的身心负担。然而,中国在ALS研究领域取得了显著进展,特别是在多个单基因型ALS的临床治疗方面,已实现突破,达到世界领先水平。

蔡磊本人亦处于ALS终末期,ALSFRS-R评分已降至个位数。尽管病情严重,他依然坚持推动科研与社会协作,努力寻找更有效的治疗方法。他的坚持和奉献精神,激励着无数人关注并参与ALS的防治工作。

在社会各界的共同努力下,ALS的治疗研究正在不断取得新的成果。未来,随着科技的进步和研究的深入,或许能够为患者带来更多的希望和可能。微新创想相信,每一个关注和支持ALS研究的人,都是推动医学进步的重要力量。

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2026年02月23日

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